Деловой Монреаль — Новости Канады и Монреаля Монреаль, Квебек, Канада: новости, бизнес-каталог, реклама, объявления
«Она просто классный ребенок», — говорит ее мать Стефани Стейси. «Я изо всех сил стараюсь объяснить все в соответствии с возрастом…». Стейси, которая также страдает болезнью фон Гиппеля-Линдау, говорит, что у нее было разбито сердце, когда результаты теста Матильды оказались положительными.
«Никто не хочет проходить через это, видя страдания своей семьи или своих детей», — сказала она. «Очевидно, что когда вы узнаете, что с вашими детьми что-то не так, вы хотите решить это как можно скорее, не хотите ждать». Стейси говорит, что узнала о своем генетическом заболевании незадолго до рождения Матильды, и примерно в то же время ей пришлось перенести операцию на надпочечниках.
«Когда мы говорим о ее болезни, мы на самом деле не используем подобные термины», — рассказывает она. «Я просто говорю, что у нашей семьи есть это заболевание, из-за которого у нас иногда вырастают лишние шишки на теле». В прошлом году семья Матильды узнала, что у нее опухоль надпочечника и ей потребуется операция.
«Я сказала: «К сожалению, мы нашли ту, которую нужно удалить», и она восприняла это как должное, как чемпион», — сказала она. «Она была очень, очень храброй маленькой девочкой». Затем встал вопрос о том, делать полную или частичную адреналэктомию.
«Если вы обнаружите опухоль, пока она еще маленькая, вы сможете удалить только опухоль, а не весь надпочечник целиком», — сказал доктор Джон-Пол Каполиккио, который проводил операцию. Эта процедура очень редко проводится в Канаде и требует участия специализированной команды экспертов.
«При прикосновении к опухоли выделяются гормоны, которые вызывают повышение кровяного давления», — объясняет он. «Мы начинаем с понимания того, что, если почувствуем, что ситуация становится слишком рискованной, мы вернемся к стандартному варианту [полного удаления надпочечника]».
«В какой-то момент, когда ее везли в операционную, она сказала: «Перестань говорить об этом, мама», — вспоминала Стейси. «И я просто подумал: «Хорошо, малыш». Она справлялась со своими собственными ожиданиями и эмоциями, и я подумала, что это было довольно сильно для девятилетнего ребенка», — вспоминает мать девочки.
Стейси, у которой есть еще две дочери, которые также страдают болезнью фон Гиппеля-Линдау, говорит, что она часто беспокоилась о том, правильный ли выбор она сделала для Матильды. «У меня определенно было много внутренних переживаний из-за того, что я выбрала такую стратегию, особенно для ее операции, когда ты всегда сомневаешься, правильный ли выбор ты сделала», — сказала она. «Было действительно трудно принять медицинское решение для того, кто еще недостаточно взрослый, чтобы принимать его самостоятельно, и страх, что, возможно, я все это время сделал неправильный выбор в ее пользу, был очень сильным».
В конце концов, в декабре 2023 года Матильда перенесла операцию, изменившую ее жизнь, и после двух дней, проведенных в больнице, была выписана. «Она была таким хорошим ребенком», — с улыбкой сказала Стейси. «Когда мы вернулись домой, она была рада поспать в своей кровати, увидеть своих сестер и поваляться на диване со всей семьей».
Подписывайтесь на наш Telegram-канал, чтобы всегда оставаться в курсе событий.
