Новости Жизнь с синдромом Элерса–Данлоса: борьба за мобильность и достойную поддержку

Жизнь с синдромом Элерса–Данлоса: борьба за мобильность и достойную поддержку

Для Жозе Сен-Онж, жительницы Квебека и мамы троих детей, даже простые бытовые дела могут приносить физическую боль. Она страдает редким заболеванием — синдромом Элерса–Данлоса, проявляющимся гипермобильностью суставов и множеством других осложнений.

 

«Большинство считает, что гипермобильность — это только неустойчивость суставов. На деле нарушения касаются нервной системы, пищеварения, кожи, давления и температуры. Но главная проблема — повреждения, накапливающиеся из-за хронической нестабильности суставов», — рассказывает Сен-Онж.

В её случае даже неосторожное движение, открытие двери или лёгкое столкновение с человеком могут привести к вывиху. «У меня фактически нет связок, поддерживающих запястье, а пальцы настолько подвижны, что легко выходят из сустава», — отмечает Жозе.

Зачем ей нужен собака-помощник

Несмотря на то, что Сен-Онж — квалифицированная медсестра и работает дистанционно, больше всего она нуждается в собаке-помощнике, которая сможет облегчить ей повседневную жизнь:

  • открывать двери, плиту, холодильник;
  • приносить телефон или воду;
  • поднимать упавшие предметы;
  • помогать сохранять мобильность и уменьшать нагрузку на травмированные руки.

Острая нехватка собак-помощников и финансовые барьеры

В Квебеке работают всего две организации, предоставляющие собак-помощников. Спрос превышает возможности настолько сильно, что заявки сейчас вообще не принимают, а очередь ожидания — минимум два года.

Стоимость такой собаки — от 35 000 долларов и выше. Фонды, такие как MIRA, стремятся помогать бесплатно, но ресурсов на всех нуждающихся не хватает.

«Очень тяжело отказывать людям, которые в отчаянии звонят или пишут нам, а мы не можем им помочь», — говорит представитель фонда Asista.

Общественная поддержка и надежда на нового помощника

Сен-Онж смогла найти помощь у Summit Assistance Dogs Center в Альберте, однако сумма оказалась для неё неподъёмной. Несмотря на то, что работает, она вынуждена просить общество о поддержке. Благодаря усилиям общины Ste-Anne-de-Bellevue и самоотверженной работе — музыкальным мероприятиям, викторинам, розыгрышам и онлайн-сбору средств — Жозе удалось собрать почти $18,000 из необходимых $35,000.

«Меня разочаровывает отсутствие доступа для людей с невидимыми инвалидностями. Потратить месяцы на сборы, когда государственная поддержка недоступна — это огромный стресс», — говорит она. Медицинские расходы, специальные приспособления и частые визиты к врачам делают траты ещё выше, чем у среднестатистического человека.

Надежда на более независимую жизнь

Если Сен-Онж удастся собрать оставшиеся средства, она сможет получить физическую поддержку, необходимую для возвращения к более привычному и независимому образу жизни. История Жозе подчёркивает не только важность таких инициатив, как фонды собак-помощников, но и необходимость пересмотра систем государственной поддержки для людей с хроническими и редкими заболеваниями.

Подписывайтесь на наши YouTube  и Telegram-каналы , чтобы всегда оставаться в курсе событий.

Подпишитесь на ежедневную рассылку новостей о Канаде, Квебеке и Монреале.

Читайте актуальные новости каждый день. Не пропустите главные события!

Читайте актуальные новости каждый день. Не пропустите главные события!

Подпишитесь на ежедневную рассылку новостей о Канаде, Квебеке и Монреале. Введите ваш адрес электронной почты в поле внизу.

Добавить комментарий

Копирование и репродукция новостных материалов - исключительно с разрешения администрации сайта WEmontreal

Please fill the required fields*